La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha decidido galardonar a la
Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat
Valenciana con el Premio FEDER 2017 “Al mejor proyecto para favorecer la
investigación a través del trabajo en RED”. Esta alianza tiene entre sus objetivos
asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la
calidad de vida de los pacientes y promover la formación de pregrado y postgrado en
enfermedades raras.
La alianza es un claro ejemplo de trabajo en RED y en ella están presentes todos los
agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras. Con la coordinación y apoyo
de la Conselleria de Sanitat, incluye al Consejo Superior de Investigaciones Científicas a
través de su Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), el Instituto de
Investigación Sanitaria La Fe, el Instituto de Investigación Sanitaria Valenciano
(INCLIVA-UV), FISABIO, la Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe, la
Fundación de Investigación del Hospital General de Valencia y la Fundación de
Investigación del Hospital Provincial de Castellón. Asimismo, también participan en
esta alianza dos universidades valencianas, la Universitat de Valencia, promotora de
esta iniciativa, y la Universidad CEU-Cardenal Herrera, así como el Consorcio de
Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER) y FEDER.
Vicente Rubio, profesor de investigación del CSIC en el Instituto de Biomedicina de
Valencia y miembro del Comité Científico de la Alianza en Investigación Traslacional en
Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, ha señalado que “en el CSIC
estamos muy orgullosos de sentirnos partícipes de este premio junto con nuestros
demás socios de la Alianza. Estamos encantados de que se reconozca el esfuerzo
conjunto coordinado entre distintos organismos para la investigación, el avance y la docencia en el campo de las enfermedades raras. La actividad conjunta con otros
grupos de la Alianza ha sido clave, por ejemplo, para avanzar en la comprensión de la
epilepsia de Lafora, enfermedad en la que investiga en el IBV el grupo del Dr. Pascual
Sanz, quien recientemente ha introducido un medicamento huérfano para la misma.
Similarmente, la investigación de nuestro grupo sobre las enfermedades del ciclo de la
urea ha permitido crear concienciación entre los profesionales, participar en la
elaboración y difundir una guía clínica europea para estas enfermedades y, por
ejemplo, descubrir en colaboración con el Dr. Isidro Vitoria y otros profesionales del
Hospital La Fe el primer paciente de déficit de citrina en la península ibérica, con
implicaciones de importancia para su vigilancia y tratamiento”.
“Este premio pone en valor la capacidad de los investigadores valencianos en
enfermedades raras, que trabajan en instituciones muy diversas, para coordinarse y
buscar sinergias. Todo un ejemplo para el sistema valenciano de I+D+i”, señala José Pío
Beltrán, coordinador institucional del CSIC en la Comunidad Valenciana.
La entrega del premio tendrá lugar en un acto oficial el jueves 2 de marzo, a las 11
horas, en el Museo del Prado (Madrid), con motivo del Día Mundial de las
Enfermedades Raras. Este evento contará con la presencia de las principales
autoridades institucionales y políticas, así como representantes de asociaciones de
enfermedades raras de todo el país. El premio será recogido por Carmen Montón,
consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, en representación de la Alianza.
Previamente a ese acto, la Alianza organizará en el Instituto de Investigación Sanitaria
INCLIVA la I Jornada "Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de
la Comunitat Valenciana" para el martes 28 de febrero, a las 10 horas, en el salón de
actos del INCLIVA en Valencia.

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