Mesa redonda: ¿Enfermedades raras? No tan raras

Las enfermedades infrecuentes o raras son aquellas que, una a una, afectan a pocas personas. Sin embargo, hay miles de enfermedades raras, por lo que el 5-10% de la población las sufre. Es esencial recordar a la industria farmacéutica, al mundo académico y a toda la sociedad que hay que investigarlas, atenderlas y trabajar mucho más por sus pacientes. Se eligió un día raro, el 29 de febrero, para recordarlas especialmente, y el CSIC quiere unirse a ese recordatorio con esta mesa redonda a celebrar en la Casa de la Ciència de València el día precedente.

Mesa redonda y coloquio. ¿Enfermedades raras? No tan raras. Miradas desde la investigación, la medicina y los/las pacientes.

Fecha: 28 de febrero de 2024.

Horario: de 19 a 20:30 horas.

Lugar: Salón de Actos, Casa de la Ciència del CSIC en València (Calle Bailía 1, Plaza de la Virgen).

Programa:
19:00. Juan Fuster. Delegado institucional del CSIC en la Comunitat Valenciana. Presentación del Día de las enfermedades raras en la Casa de la Ciència.
19:10. Vicente Rubio. Moderador (IBV-CSIC y CIBERER-ISCiii). Presentación de la mesa redonda y de los ponentes.
19:20. Pascual Sanz. Investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC) y miembro del CIBER de Enfermedades Raras (ISCiii). Enfermedades raras: la visión del investigador.
19:35. Isidro Vitoria. Exjefe de la Sección de Enfermedades Metabólicas, Hospital Universitario La Fe. Enfermedades raras: la visión del médico.
19:50. Almudena Amaya. Enfermera, paciente de enfermedad rara y miembro de la Junta Directiva de FEDER. Enfermedades raras: la visión del paciente.
20:05. Coloquio.

Entrada libre hasta completar aforo.

El evento se puede seguir en directo en nuestro canal de YouTube: https://www.youtube.com/casadelacienciacsicvalencia